Actuele verslagen en commentaren om onwaarheden en ontbrekende vragen over de Bijlmerramp aan de orde te stellen

Burgers & Bijlmer . . Bijlmer enquête . . Doemvlucht <===> Kamerzetel 151. . SDN . . Heijboer

Onderzoeksrapport voor minister Borst-Eilers van VWS

          S T I C H T I N G O N D E R Z O E K S G R O E P V L I E G R A M P B I J L M E R M E E R

Donaties via ABN-AMRO 58.85.07.342 t.n.v. st. OVB


Mw. Dr. E. Borst-Eilers

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn, Sport

Postbus 20350

2500 EJ 's-GRAVENHAGE

 

 

Referentie Uw referentie Datum Bijlagen Blad

SOVB-OPMOVB - 29 mei 2000 1 12



Onderwerp

Onderzoeksprotocollen MOVB



Geachte mevrouw Borst-Eilers,

Met referte aan de vergadering d.d. 19 april 2000, inzake de bespreking van de brief (zie bijlage) van het Klankbord III en een delegatie van de Begeleidingscommissie van het MOVB, zijn wij van mening dat er onvoldoende is gediscussieerd over de werkelijke intentie die deze brief inhield. Er is onvoldoende inhoudelijk ingegaan op de werkelijke problematiek van ons standpunt. Daarom denken wij er goed aan te doen onze bijdrage aan voornoemde brief, alsnog onder Uw aandacht te brengen. U krijgt dan ons inziens een beter inzicht over de inhoudelijke aspecten van de kritiek van de SOVB op de onderzoeksprotocollen Medisch Onderzoek Vliegramp Bijlmermeer (MOVB).


Wat valt er te verwachten van het epidemiologisch Medisch Onderzoek Vliegramp Bijlmermeer?

Bij het bestuderen van de protocollen en op grond van al eerder opgedane ervaring met een gedeelte van de groep van deskundigen aangaande de onderwerpen contaminatie met verarmd uraniumoxide en de opportunistische infectie met Mycoplasma en op welke wijze dit dient te worden onderzocht, is ons opgevallen dat de conclusie inzake dit onderzoek al helemaal vastligt. Het is een duidelijk aansturen op een PTSS, functioneel somatische syndromen of UPS met als doel de onrust die er in de loop van de jaren is ontstaan weg te nemen. De rampbetrokkenen worden in wezen hier niet mee geholpen. Men creëert een situatie waarbij de werkelijke gezondheidsklachten blijven bestaan. In de protocollen wordt gebruik gemaakt van een aantal anamneselijsten waarbij ons het volgende is opgevallen:

De GHQ-lijst wordt gebruikt in klinische settings met het oog op detectie van psychiatrische aandoeningen. Mensen met een lichamelijke aandoening scoren hoger. Dit creëert een probleem van vals-positieven die te vermijden zijn met een drempelwaarde van 12 (i.p.v. 5, ref. Buchwald, Pearlman, Kith, Katan en Schmaling 1997). Het volgende dat door Dr. F. Friedberg wordt geschreven over het gebruik van de GHQ-lijst is van groot belang om te weten.

'The General Health Questionnaire (GHQ), a well-validated measure of psychiatric status, has been evaluated as a psycho diagnostic tool in Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Although a recent study reported that an adjusted cut-off score on the GHQ yielded greater sensitivity and specificity for current psychiatric diagnoses in CFS patients, the GHQ performed poorly as a screener for psychiatric morbidity (aanwezigheid van psychiatrische syndromen) in CFS patients when compared to a structural psychiatric interview.' De GHQ-lijst mag nooit gebruikt worden voor mensen met fysieke klachten. Kennelijk wordt hier de GHQ-lijst gebruikt om te screenen op PTSS.

De SCL90 (Symptom Checklist) is een multidimensionele klachtenlijst, gebaseerd op zelfbeoordeling door de onderzochte persoon. De vragenlijst bestrijkt een belangrijk deel van de klachten die men bij ambulante psychiatrische patiënten kan aantreffen en is als zodanig geschikt zowel als screeningsinstrument als ook meetmethode bij de evaluatie van behandelingsresultaten. In de Nederlandse bewerking verschaft de vragenlijst een schatting van de ervaren pathologie (leer van de oorzaken, de aard en de gevolgen van ziekten) over een achttal dimensies. Deze zijn: angst, agorafobie (pleinvrees), depressie, somatische klachten (lichamelijk, op het lichaam werkend), wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit, insufficiëntie van denken en handelen, slaapproblemen en woede - vijandigheid. Bovendien kan de uit psychische conflicten voortkomende neurose (psychiatrisch ziektebeeld zonder aanwijsbare lichamelijke oorzaak, gekenmerkt door angst en spanning en de reacties daarop, waarbij het waarnemingsvermogen intact blijft) - op het lichaam werkende onwelbevindingen in een algemene maat (psychoneuroticisme) worden uitgedrukt.

Bij de Bijlmerrampbetrokkenen zal dus een hoge score te verwachten zijn omdat de symptomen overeenkomen met het ziektebeeld. Resultaat is dus sowieso een registratie van verhoging van psychische stoornissen. Beter zou zijn als hier gebruik zou worden gemaakt van de SCL90-R, een verbeterde versie van de SCL-90 met beter gevalideerde items en schalen en alleen bedoeld om aan te tonen dt er iets mis is met de persoon in kwestie (psychological distress; een 'negatieve emotionele spanning' waarvoor naar de juiste diagnosestelling gezocht moet worden) en in welke mate. De SCL90-R wordt gehanteerd voor het vaststellen van somatische klachten en insufficiëntie van handelen en denken alsook neurocognitieve zaken als slaapstoornissen en angst waarbij het van groot belang is de juiste psychometrische (mathematisch onderzoek van geestelijke processen) waarden te hanteren. Bij de slachtoffers zullen agressie en depressie bijna nooit verhoogd zijn. Door het gebruik van de SCL-90 stuurt men ons inziens bewust aan op psychische stoornissen.

Over UPS is erg weinig bekend. UPS kan als een prullenbak beschouwd worden. Geen PTSS dan UPS. Bij vaststelling UPS wordt er niet verder gedefinieerd.

Het ernstige daaraan is dat het nazorgtraject alleen verwijzingen kent naar:

  1. de huisarts en de reguliere zorg. Zij weten weinig over het CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en krijgen ook geen advies. Zij zijn daarin niet opgeleid, het is dus een dood spoor.
  2. PTSS nazorgtraject. Daarvoor worden al activiteiten ontwikkeld.
  3. Geen PTSS dan slechts functioneel somatische aandoeningen of UPS.

De vier prullenbakken die in dit onderzoek gehanteerd worden:

  1. PTSS
  2. UPS (loopt de kans om niet verder onderzocht te worden)
  3. rook- en drinkgedrag, (symptomen als vermoeidheid, concentratie en geheugenstoornissen, veel infecties angst en trillen verminderde long- en leverfunctie kunnen ook daaraan toegeschreven worden)
  4. chronische medicatie (kan veel symptomen maskeren).

Extreme vermoeidheid die verergert na fysieke inspanning is heel iets anders als chronische vermoeidheid. Als PTSS patiënten en depressieven gaan sporten dan komen ze op andere gedachten en voelen zich vaak beter. Na een aantal dagen zal het vermoeidheidsgevoel weer toeslaan of terugkeren.

Als Chronisch Vermoeidheidspatiënten gaan sporten dan gaat het veel slechter met hen en hebben ze veel meer pijn. Ze kunnen niet anders dan stoppen en hun algehele conditie vermindert en verergert. Pas na een periode (tot 3 dagen na de inspanning) zullen de pijn en algehele conditie weer tot een bepaald verlaagd niveau stabiliseren. Het beleven van vermoeidheid tussen die twee groepen is ook heel anders. Er wordt gesteld dat criteria voor Chronisch Vermoeidheid nog worden opgesteld. Hoe dan? Door Wie? En is dat al gedaan?

Ons inziens dient men het begrip 'zieke' goed te definiëren: men moet zoveel mogelijk objectief meetbare criteria trachten in te bouwen en een subjectief symptoom zoals zich moe of verzwakt voelen kan hieraan niet beantwoorden. Wanneer men over zéér veel rampbetrokkenen spreekt, wordt hoogstwaarschijnlijk zelf de hypothese van PTSS ongewild geïnduceerd.

Indien er werkelijk zéér veel zieken op lange termijn t.g.v. onbekende factoren zouden resulteren uit deze ramp, zouden er toch ook volgens de waarschijnlijkheidsleer in de directe omgeving (door de vermoedelijke toename van de concentratie van ziektegevallen aan, hetzij biologische, chemische of fysische agentia naar een 'puntbron' toe) wellicht tientallen, zoniet meerdere doden of ziektegevallen op (relatief) korte termijn moeten beschreven geweest zijn waarvoor men toen (officieel) reeds geen verklaring had. Overigens zij hierbij opgemerkt dat het aantal gemelde personen met gezondheidsklachten voor het MOVB géén reëel beeld is. Onze ervaring is tot op heden dat zéér veel mensen die direct of indirect betrokken zijn geweest bij de Bijlmervliegramp zich niet bewust zijn van de relatie van hun gezondheidsklachten. Bij veel mensen was kort na de ramp al sprake van gezondheidsklachten terwijl personen met contaminatie van stoffen die een lange termijn-effect hebben langzaam geconfronteerd worden met gezondheidsklachten. Vaak wordt dan door de artsen geopperd dat de gezondheidsklachten ook elders in het land voorkomen en niet per se gerelateerd hoeven worden aan de Bijlmervliegramp.

    Cortisolspiegel

Het onderzoek naar de cortisolspiegel is slechts een momentopname van arousal. De arousal als zodanig wordt niet onderzocht. De meting geeft alleen een al of niet aanwezige prikkeling aan. De associaties kunnen te divers zijn. Het is geen steekhoudende meting.

    Neurocognitieve testing

Een neurocognitieve testing kan aanvullend werken om een afkeuringsbepaling te doen. Werk als secretaresse b.v. is geen zwaar werk maar als het geheugen of de concentratie onder een bepaalde waarde zakt, dan is goed functioneren ook niet mogelijk en kan dit worden meegenomen in de bepaling van de arbeidsongeschiktheid. Chronisch Vermoeidheid brengt bij GAK doktoren boze reacties teweeg. Zij lopen voorbij aan het belangrijke en wereldwijde onderzoek dat gedaan wordt op gebied van CVS.

Op bladzijde 13, 3.2 van de protocollen van het MOVB wordt onder andere geschreven: 'Hij (de onderzoeksarts) inventariseert alle klachten van betrokkene en vraagt expliciet of betrokkene zijn klachten toeschrijft aan de ramp (attributies). Is JA het antwoord, dan wijzen de attributies allemaal in de richting van de diagnose PTSS.

Veel rampbetrokkenen hebben zich echter pas in een later stadium afgevraagd of hun klachtenpatroon iets te maken zou kunnen hebben met de ramp. Het speelde in de meeste gevallen geen rol in de klachten. Pas nadat de medisch specialisten geen duidelijke diagnose konden stellen en al helemaal niet een genezingbevorderende medicatie konden verstrekken, ging voor een aantal mensen de ramptheorie een rol spelen.

Op bladzijde 33, 6.3, 8e regel van de protocollen van het MOVB wordt Wesseley et al 1999 aangehaald. Zijn methode van onderzoek is te grof. Op exact wetenschappelijk niveau worden zijn conclusies niet geaccepteerd.

Op bladzijde 48 van de protocollen van het MOVB wordt onder andere verwezen naar klachtenpatronen die recentelijk zijn beschreven als functioneel somatische syndromen (Barsky & Borus 1999). Als U het heeft over functioneel somatische symptomen, zegt U eigenlijk dat men simuleert. Veel van de vroeger als functioneel somatische symptomen gedefinieerde klachten blijken bij nadere beschouwing en na het ontwikkelen van verfijnde diagnostiek toch een somatische basis te hebben: wij refereren hierbij aan het wereldbekende maagzweer verhaal. Vroeger waren maagklachten ook veelal "functionele klachten" en de betrokken personen "binnenvetters en/of zenuwlijders". Inmiddels weten we beter: een besmetting met Helicobacter Pylori (HP). Maar al te vaak concluderen artsen bij een negatieve uitslag van een onderzoek dat het "dus" tussen de oren zit! Een valkuil van jewelste.

In de protocollen van het MOVB wordt gesproken over attributies en zelfdiagnose. Daar mag ons inziens niet vanuit gegaan worden. In de meeste gevallen is het zo geweest dat er eerst de hardnekkige klachten waren en bleven, en pas later gedacht werd dat het wel eens iets met de ramp te maken kon hebben.

Er zou eigenlijk een literatuurstudie verricht moeten worden naar bewezen specifieke beelden en patronen van Chronic Fatique Syndrome (CFS/CVS), Gulfwar Syndrome (GWS) en Bijlmermeer Syndroom (BMS) om die naast de tussenrapportagecijfers te kunnen leggen.


    Wat betreft de samenstelling van de controlegroep

De familie- en buurmantheorie is hier niet mogelijk als men de contactoverdracht van opportunistische infecties wil mee onderzoeken. Eigenlijk moet voor een controlegroep in een epidemiologisch onderzoek gezocht worden naar personen wonend in een gebied buiten een straal van 50 km van de te onderzoeken plek. In dit opzicht zou het ook interessant zijn om een andere groep die een concentratie van dezelfde klachten vertoont in dit onderzoek mee te nemen, zoals mensen met Hepatitis C of Multiple Sclerose vanwege dezelfde symptomen.

    Huidklachten

Een vage categorie als de oorzaak niet wordt bepaald. Onze ervaring is dat er symptomatisch wordt behandeld zonder verder naar de oorzaak te zoeken. Vooral als de zelfdiagnose een ramprelatie aangeeft. Bij diverse Bijlmerrampbetrokkenen is prurigo (chronische huidaandoening met vorming van kleine pukkels die hevig jeuken, vooral op armen en benen) vastgesteld. Dit geeft een aanwijzing om verder multidisciplinair onderzoek op dit gebied te gaan doen. De SOVB is benieuwd of er om nadere specificatie van de huidklachten wordt gevraagd.

    Hypothesen

Op bladzijde 32, 3e alinea van de protocollen van het MOVB wordt ons inziens een stelling geponeerd met een duidelijke ondertoon en vooringenomen standpunt, wat bij een onderzoek als dit, waarbij nog van alles moet worden aangetoond, buitengewoon ongehoord is. Er staat geschreven: 'Niettemin speelt in de beleving van veel betrokkenen en in de publiciteit een aantal blootstellingstheorieën een prominente rol. Ook enkele medici en andere deskundigen geven publiekelijk aan, met veel weerklank onder de betrokkenen, dat dergelijke theorieën op z'n minst het onderzoeken waard zijn. Zo zouden bijvoorbeeld uraniumbesmetting en Mycoplasma-infecties een deel van de veronderstelde gezondheidsproblemen kunnen verklaren. Hoewel de wetenschappelijke onderbouwing van dergelijke theorieën buitengewoon mager is, en als zodanig geen onderzoek rechtvaardigt, is toch een drietal hypothesen in dit onderzoek opgenomen (zie hoofdstuk 7). De reden daarvoor is vooral gelegen in de behoefte om dergelijke theorieën voor eens en voor altijd te falsifiëren, en daarmee de bestaande onrust en onzekerheid te verminderen.'

    Verarmd uraniumoxide

Zoals we weten moet er wel een enorme emissie van onder andere verarmd uraniumoxide hebben plaats gevonden korte tijd na de crash en gedurende de week van opruimingswerkzaamheden. Want als 6 jaar na dato in Hangar 8 middels een veegmonster door maar liefst 3 laboratoria aangetoond wordt dat we te doen hebben met verarmd uraniumoxide, op een locatie waar de vliegtuigdelen van de verongelukte El Al Boeing voor een periode van 1 jaar waren gedeponeerd, dan betekent dat er sowieso op de crashplaats zèlf verarmd uraniumoxide is vrijgekomen!

Er waren momenten in de hangar dat door het opdwarrelend stof de andere kant van de hangar niet meer kon worden gezien. Als dus achteraf bekend is dat dat stof véél verarmd uraniumoxide bevatte, dan lijkt het ons toch wel duidelijk dat Hangar 8 een bijzonder gevaarlijke ruimte is geweest. Het is dus zeer goed mogelijk dat de mensen die in deze ruimte gewerkt hebben een heel grote kans hebben gelopen gecontamineerd te zijn met verarmd uraniumoxide!

Dit zelfde gevaar geldt natuurlijk ook voor de rampplaats in de Bijlmermeer met name voor de flats die volop in de rook hebben gestaan. Uit literatuur is bekend dat bij het vrijkomen van verarmd uraniumoxide bij een brand de verarmd uraniumoxidedeeltjes door de wind tot ruim 40 kilometer kunnen worden verspreid!

In de protocollen van het MOVB wordt melding gemaakt van onder andere referentie personen (control-groep) die binnen een straal van 500 meter wonen. Dit is voor een epidemiologisch onderzoek een fundamentele fout!

De groep van deskundigen heeft gekozen voor een kwantitatieve meting, waarbij alleen de uraanpiek van de 24 uurs urine wordt gemeten. Als dan vervolgens de betrokkenen als groep of een aantal individuele betrokkenen structureel meer uranium in hun lichaam hebben, dan pas wordt er overgegaan tot nader onderzoek. Om precies te zijn: het meten van de isotopenverhouding om vast te stellen in hoeverre er sprake is van verarmd uranium in het lichaam. De SOVB betreurt het ten zeerste dat de groep van deskundigen gekozen heeft voor de methode van kwantitatieve meting omdat de uraanuitscheiding afhankelijk is van voedingsgewoonte en medicatiegebruik.

Dit kunnen wij nader toelichten naar aanleiding van een door ons geïnitieerd faecesonderzoek in november 1997, waarbij de uraanpieken slechts een indicatie waren voor de hoeveelheid uraan die het lichaam had verlaten, maar niet aangaf of we te doen hadden met verarmd uranium (destijds heeft de media dat ongehoord en foutief onder de aandacht gebracht!) Als iemand bijvoorbeeld 2 dagen vóór de meting die de groep van deskundigen voorstaat, magnesiumhoudend voedsel eet of medicatie slikt, dan zal er een bijzonder afwijkende uraanpiek te verwachten zijn! Als men kiest voor de meting waarbij de isotopenverhouding wordt bepaald, dan weet men onmiddellijk of het om verarmd uranium gaat of niet. De SOVB heeft de techniek die nodig is om na zo'n lange tijd nog spoortjes van verarmd uranium aan te tonen via Professor Dr. Asaf Durakovic (deskundige op het gebied van contaminatie met verarmd uranium) aan de groep van deskundigen overhandigd. Bovendien hebben wij hen erop gewezen dat bij het bepalen van het isotoop U-236 er onomstotelijk sprake is van een contaminatie met verarmd uranium(oxide).

Verder stelt de commissie dat in een eerder stadium de isotopenbepaling niet relevant zou zijn, omdat natuurlijk en verarmd uranium in principe allebei even schadelijk zijn. Deze uitspraak vinden wij 'bezijden de waarheid' en getuigt van grote onkunde en behelst volgens de SOVB in deze casus een crimineel gedrag tegenover de rampbetrokkenen.

Om de hypothese chemotoxiciteit t.g.v. het verarmd uraniumoxide te testen kan men uiteraard ook de (zelfs goedkopere) klassieke chemische analyses op urine of faecesstalen verrichten. Door gebruik te maken van de metabole modellen van ICRP (International Commission on Radiological Protection), kan men dan trachten de oorspronkelijke chemische belasting, alsook de oorspronkelijke excretie in termen van chemische hoeveelheden te schatten, om deze dan vervolgens te vergelijken met (variaties) natuurlijke excretie beschreven in ICRP - reference man.

De Amerikaanse kernfysicus Dr. Leonard Dietz geeft in zijn vele publicaties duidelijk aan dat er een groot verschil in risico voor de gezondheid bestaat tussen natuurlijk uranium en verarmd uraniumoxide(deeltjes).

Behalve in uraniummijnen komt uranium vrijwel altijd in de bodem voor in zeer kleine concentraties van 1-3 part per million (1-3 mg. per kg.), waar het opgesloten ligt in niet metalen vorm in mineralen en waar het relatief inert is voor chemische reacties in milieu en lichaam. Verarmd uranium is als uraniumoxide of metallisch uranium altijd in een chemisch hoog geconcentreerde staat en spontaan actief in milieu en lichaam (hot-spots).

De termen verrijkt en verarmd duiden helemaal niet op de intensiteit van de straling maar op de splijtbaarheid van het materiaal. U-238 is niet splijtbaar, maar het bevat een geringe hoeveelheid 0,72% splijtbaar U-235. Met behulp van ultracentrifuge technieken bijvoorbeeld, wordt de verhouding U-238 / U-235 ten gunste van het splijtbare U-235 gewijzigd. Het resulteert in een relatief kleine hoeveelheid verrijkt uranium / U-238 met méér U-235 en een grote hoeveelheid verarmd metallisch uranium 238 met minder U-235 (0,20%). Dit afvalproduct wordt dus verarmd uranium genoemd en is bijzonder gevaarlijk voor milieu en lichaam.

De isotoop U-238 emitteert alfadeeltjes en emitteert óók enige gammastraling. De vervalproducten Th-234 en Pa-234 emitteren ieder op hun beurt weer bètadeeltjes. Een alfadeeltje is een snel Helium atoom waarvan de 2 elektronen zijn verwijderd. Een bètadeeltje is een snelle elektron en gammastraling is net als röntgenstraling en bestaat uit elektromagnetische golven.

Wanneer dus een uraniumoxidedeeltje wordt ingeademd en dit deeltje komt in de longen terecht, dan moet U dat beschouwen als een stralingsbron of kortweg gezegd 'hot-spot'! Door de hot-spot treedt celbeschadiging op. Bovendien hebben wij te maken met een zwaar metaal dat toxicologische effecten (chemotoxiteit) op het lichaam uitoefent. Het immuunsysteem wordt verzwakt en opportunistische ziekten kunnen toeslaan waarbij ook nog in acht moet worden genomen dat elke hot-spot in het lichaam de potentie heeft kankerverwekkende mutaties in het omliggende weefsel teweeg te brengen!

Een eenmalig (transversaal) onderzoek doet in dit geval geen recht aan de slachtoffers of gecontamineerden: zij lopen op lange termijn een verhoogd risico op bijvoorbeeld longkanker en bottumoren of bloedkankers. Dit zijn vormen van kanker die bij een geregelde screening in een vroeg stadium opgespoord en mogelijk nog curatief behandeld kunnen worden. Waarom wel geld voor de gehele bevolking uitgeven voor een onderzoek naar baarmoederhalskanker en borstkanker (overigens het laatste vanaf een te hoge leeftijd (50 jaar) en geen periodiek geneeskundig onderzoek bij een kleine groep Bijlmerrampslachtoffers? Wij vinden het huidige onderzoek gericht op een eenmalig geruststellen van de slachtoffers, publiek en pers zeer kortzichtig.

    Mycoplasma

Op bladzijde 38 van de protocollen van het MOVB, punt 7.3.2, Mycoplasma: 'Er is tot op heden geen bewijs dat dit ziekte kan veroorzaken bij de mens.' Deze opmerking is pertinent onjuist. Middels een onderzoek, geïnitieerd door de SOVB, is gebleken dat bij de directe en indirecte Bijlmerrampbetrokkenen 60% van de geteste personen een chronische Mycoplasmabesmetting hebben. Het zou interessant zijn om bij hen die een chronische Mycoplasmabesmetting hebben een bepaald patroon van klachten te ontdekken. Door symptomen te inventariseren zouden heel wat interessante relaties gelegd kunnen worden. Daarmee zou de medische wetenschap een sprong vooruit kunnen maken. Waar ter wereld krijg je zo'n kans in een bekende groep slachtoffers!

De SOVB wil met klem benadrukken dat Mycoplasma een langzaam groeiend 'sluipend' organisme is dat de patiënt heel ziek kan maken. Het tast het immuunsysteem zelf aan, penetreert alle weefsels en nestelt zich intracellulair. Het kan zelfs door de bloed/hersenbarrière breken. Eveneens kan het door de placenta afsluiting/versperring gaan en kan het ongeboren kind daar beschadigen. Mycoplasma is besmettelijk via hoesten, gemeenschap, bloed en urine.

Doordat Mycoplasma de (humane) cel kan binnendringen en voedsel daaruit zal opnemen en de cel zal gebruiken om zich te dupliceren vormt dit een bijzonder groot gevaar voor de mens die geïnfecteerd is met een chronische Mycoplasmabesmeting. Want als het Mycoplasma uit zijn cel breekt, neemt het delen/eiwitten van de celwand van de gastcel mee. Als vervolgens het immuunsysteem reageert middels specifieke antistoffen op het Mycoplasma, wordt dit tevens aangezet om ook de gastcel aan te vallen door antistofvorming tegen lichaamseigen eiwitten. Op deze manier ontstaat een auto-immuniteit.

Er is gebleken dat bij veel als auto-immuunziekte gestelde diagnosen een Mycoplasmabesmetting aanwezig is. Behandeling van Mycoplasma doet het vermeende auto-immuunziektebeeld verdwijnen. Het betreft vaak klachten zoals onder andere gewrichtsontsteking, bindweefselontsteking, vergeetachtigheid, schildklierafwijkingen, adrenalinebloedspiegelafwijkingen, hartritmestoornissen, etc. De werkzaamheid van het immuunsysteem, dat inmiddels bij vele rampbetrokkenen blijkt te zijn aangetast, dient daarom zorgvuldig getest te worden.

Bijzonder kortzichtig in het MOVB is verder het besluit dat alléén het Mycoplasma Fermentans wordt onderzocht, terwijl er ook nog sprake kan zijn van een chronische besmetting met het Mycoplasma Hominis, Pneumoniae of Penetrans. In het door de SOVB geïnitieerde onderzoek naar Mycoplasma hebben wij kunnen vaststellen dat zowel de besmetting bij de mensen in Hangar 8 als bij de mensen van de rampplaats voorkomen. Bovendien hebben wij geconstateerd dat er ook sprake kan zijn van meervoudige Mycoplasmabesmetting bij één persoon.

Op Med-line of Med-pub België zijn veel artikelen te vinden over de relaties van Mycoplasma en hartziekten, of Mycoplasma en vaatziekten, Mycoplasma en AIDS, Mycoplasma en lever en Mycoplasma en kanker. Bovendien hebben wij reeds de ervaring opgedaan dat niet alleen Mycoplasmata een rol kunnen spelen bij de gezondheidsklachten waar wij mee geconfronteerd worden, maar dat er ook sprake kan zijn van andere infecties zoals Chlamydia-Pneumoniae, Chlamydia, Brucella, Coxiella of Borrelia.

    Auto-immuunklachten

Op bladzijde 36 van de protocollen van het MOVB staat onderaan de bladzijde een voetnoot die in een onderzoek als dit absoluut als een onwetenschappelijke opmerking moet worden beschouwd: 'Ernstige auto-immuun aandoeningen worden niet waarschijnlijk geacht.'

Waar gaan ze naar zoeken en welke criteria worden gehanteerd? In verband met deze categorie zou het interessant zijn om contact op te nemen met een psychiater die werkt met slachtofferhulp om van gedachten te wisselen over het verband tussen auto-immuun fenomenen en psychische belasting.

    Het bewaren van bloedmonsters

Op bladzijde 12 van de protocollen van het MOVB wordt melding gemaakt dat bloedmonsters 10 jaar na afloop van het individueel medisch onderzoek worden bewaard. Ons is bekend, zoals eerder vermeld, dat er door het MOVB alléén naar het Mycoplasma Fermentans wordt gezocht. Als vervolgens het bloed wordt bewaard om bijvoorbeeld in een later stadium naar andere Mycoplasmata te zoeken, dan zal er hoogst waarschijnlijk niets gevonden worden. Het is namelijk belangrijk dat er na de bloedafname het bloed zo snel mogelijk op - 80 C gezet wordt, anders is detectie niet meer mogelijk. Daarna is het van groot belang dat binnen een bepaald tijdsbestek DNA purificatie plaats vindt. Vervolgens kan de PCR dan op elk gewenst tijdstip plaats vinden.

Op bladzijde 64 van de protocollen van het MOVB staat geschreven dat voor nadere analyses in een latere fase van het project de bloed- en urinemonsters van alle deelnemers worden bewaard. Hoe wordt dat bewaard? En wordt er rekening mee gehouden dat als dat niet op de juiste manier gebeurt een later onderzoek geen zin zal hebben.

    Ontstaan van het ziektebeeld

Om te beginnen is het ziektebeeld van de meeste directe en indirecte rampbetrokkenen ontstaan korte tijd na de vliegramp van de El Al Boeing 747 op 4 oktober 1992. Ons is bekend dat sommige personen die voor korte tijd of langere tijd in Hangar 8 zijn geweest, waar de brokstukken van de El Al Boeing die op de flat Kruitberg/Groeneveen in de Bijlmermeer crashte gedurende 1 jaar lagen opgeslagen, in deze periode ziek zijn geworden. De ziekteverschijnselen komen ook weer overeen met de klachten die bewoners, hulpverleners en toeschouwers hebben die op de rampplaats zelf hebben gestaan. Ook medewerkers van afvalverwerkende bedrijven zijn na contact met het puin, afkomstig uit de Bijlmermeer, ziek geworden en vertonen dezelfde gezondheidsklachten.

    Ziekteverschijnselen algemeen

De ziekteverschijnselen, die personen in het algemeen hebben gekregen na contact met ramp-(bestanddelen) zijn de volgende:

  • chronische vermoeidheid, weinig energie hebben. Belastbaarheid per dag beperkt tot enkele uren.
  • spierklachten als bij het fibromyalgie-syndroom. Pijnlijke en stijve skeletspieren over het hele lichaam.
  • gewrichtsklachten. Aanvallen van pijnlijke en gezwollen gewrichten, ochtendstijfheid (ook door een arts te constateren), toenemende pijn bij belasting. Soms aanvalsgewijs vergelijkbaar met Reuma. Veel patiënten consulteren reumatologen.
  • huidafwijkingen. Hardnekkige uitslag, vergelijkbaar met eczemata, door dermatologen tot op heden niet te duiden in een voor hen bekende diagnose. Urticaria-achtige vlekken aanvalsgewijs, ook prurigo is bij diverse rampbetrokkenen vastgesteld.
  • afwijkingen aan het centraal zenuwstelsel (CZS). Concentratiestoornissen, stoornissen in korte geheugenfunctie, niet helder kunnen denken. Slaapstoornissen. Vrijwel geen enkele patiënt heeft, ondanks de hoge graad van vermoeidheid, een normaal slaappatroon.
  • immuniteitsstoornissen. Verminderde afweer en verhoogde kans op (opportunistische) infecties. Verhoogd aantal allergieën. Intolerantie voor heel veel medicijnen. Auto-immuunfenomenen, SLE-achtige ziektebeelden.
  • "geestelijke" problemen. Depressie wordt regelmatig genoemd. Posttraumatische Stress Stoornis eveneens. Internist Dr. Kurk heeft al zijn patiënten die in hangar 8 zijn geweest de posttraumatische stress stoornis vragenlijst laten invullen. Gezien de klachten (met name de vermoeidheid) blijken vrijwel alle patiënten hoog te scoren op de lijst, terwijl ze absoluut niet de stress van de crash van het vliegtuig zelf hebben meegemaakt (mondelinge mededeling).

Van bovengenoemd klachtenpatroon hebben sommige patiënten vrijwel alle symptomen. Bij een aantal staan bepaalde klachten duidelijk op de voorgrond.

    Objectiveerbare afwijkingen

Met een aantal mensen die direct en indirect betrokken zijn geweest bij de vliegramp Bijlmermeer is een delegatie van de SOVB persoonlijk naar Los Angeles geweest om aldaar hun bloed te laten testen via de gevoelige "Forensic PCR" methode van Professor Nicolson. De PCR = Polymerase Chain Reaction-methode in het algemeen is een gestandaardiseerde onderzoeksmethode die over de gehele wereld wordt gebruikt en als zodanig wordt erkend. De methode is mede door een Belgische farmaceutische industrie ontwikkeld en dit bedrijf heeft patent op een aantal testvloeistoffen.

De methode van Professor Nicolson berust op de standaard PCR techniek, doch is verfijnd in die zin dat hij in de eindfase van het proces in staat is de op dat moment gebruikte vloeistof extra te zuiveren van eerder gebruikte stoffen ("inhibitors"). Daardoor is zijn test sensitiever, gevoeliger dan de standaardmethode. Daarnaast gebruikt hij als labels radio-isotopen, die een onmiskenbaar beeld geven op een fotografische plaat. Kenners spreken in dit opzicht over de 'Rolls Royce'-methode.

De Belgische professor Dr. K. De Meirleir (Vrije Universiteit Brussel), die onderzoek doet naar het CFS (Chronic Fatigue Syndrome, in Nederland het CVS), bevestigt dit: onder nummer heeft hij patiënten en gezonde controlepersonen bij meerdere laboratoria laten testen, maar nergens is de methode zo nauwkeurig als bij Prof. Nicolson. Bij deze test bleken de personen positief op de soorten Mycoplasma Fermentans of Mycoplasma Hominis of Mycoplasma Pneumoniae of een combinatie van soorten Mycoplasma te zijn. Dit maakt diagnose en behandeling in een vroeg stadium mogelijk.

    Conclusie

De personen zijn ziek. In ieder geval niet gezond en niet normaal belastbaar. Ze lijden aan een, naar is gebleken, nog niet voldoende onderzocht en bekend Chronisch Vermoeidheidssyndroom, dat in hun geval veroorzaakt wordt door een verminderde immuniteit, chronische infectie met intracellulaire micro-organismen, belasting met toxische en mogelijk radioactieve stoffen. Over dit CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) zijn de laatste woorden internationaal gezien nog niet gesproken! Dat het bestaat, daar zijn heel veel artsen inmiddels van overtuigd en wereldwijd wordt hier onderzoek naar gedaan. Hoogstwaarschijnlijk is het syndroom niet eenduidig bepaald in een "oorzaak en gevolg"-relatie, maar is het een multifactorieel bepaald syndroom.

Chemische, toxische of radioactieve belastingen (of een combinatie hiervan) kunnen een rol spelen alsmede een verminderd functionerend afweersysteem en chronische infecties. Diverse artsen en professoren houden zich op internationaal niveau bezig met het syndroom en zijn op zoek naar oorzaken en mogelijkheden voor behandeling. Vermoedelijk reageren mensen na belasting, fysiek dan wel mentaal, met een vrij uniforme respons in het gebied van de hersenstam. Een aantal schakelingen in dit voor het lichaam belangrijke regelcentrum worden "verkeerd" omgezet en een subtiele balansverstoring in hormonen en zenuwcentrum zijn het gevolg. Met alle gevolgen voor het basale functioneren van de personen. Ooit komt er duidelijkheid over dit ziektebeeld.

In relatie tot bovenstaande gegevens willen wij nog even wijzen op de Helicobacter Pylori-story (zie blz. 4, 5e alinea). Uiteindelijk blijkt een simpele besmetting met een bacterie de oorzaak te zijn van de maagzweerproblematiek, met soms wat stress als superponerende factor. Behandelbaar met antibiotica! Nog even en de maagzweer wordt een zeldzaamheid!

Het is maar met welk (gevoelig of ongevoelig) meetinstrument je dingen bekijkt: met een gewoon vergrootglas zie je geen bacteriën. Anthoni van Leeuwenhoek heeft ons aardig op weg geholpen met de uitvinding van de microscoop. Inmiddels is er de PCR-methode die de DNA-vingerafdruk van bepaalde bacteriën alsmede genetische aandoeningen kan opsporen in het bloed. Is het vreemd dat onderzoekers deze methode verder verfijnen en gevoeliger maken?

Veel rampbetrokkenen hebben tot nu toe alles in het werk gesteld om hun gezondheidssituatie te verbeteren. Op dat punt hebben zij geen afwachtende houding aangenomen. Zij willen van hun klachten af. Alleen de intentie om de onrust weg te nemen is onvoldoende.

De protocollen van het MOVB zijn bijzonder 'knap' geschreven op een wijze waarbij men ons ziens duidelijk aanstuurt op het Post Traumatisch Stress Syndroom (PTSS) en Unexplained Physical Symptoms (UPS). Op deze manier krijgen de rampbetrokkenen een 'neponderzoek' aangeboden waardoor (met de gehanteerde onderzoeksmethoden) nooit datgene gevonden zal worden wat werkelijk gevonden kan worden! Met andere woorden: de verzameldiagnosen (restgroepen, oorzaak onbekend) liggen al klaar: jammer voor betrokkenen, jammer voor diegenen die in de toekomst nog mogelijk met de gevolgen van deze ramp geconfronteerd zullen worden (longkanker, botkanker, "autoimmuun-fenomenen", blijvende vermoeidheid met als gevolg arbeidsongeschiktheid?).

Het ontkennen dat zoveel mensen een daadwerkelijke somatische aandoening hebben, is het op dood spoor zetten van de zoektocht naar een oplossing voor behandeling en medicatie. De kans om voor ruim 27 miljoen gulden de medische wetenschap een gigantische sprong voorwaarts te brengen wordt willens en wetens niet aangegrepen.

Wij verwachten van U en de Begeleidingscommissie MOVB binnen 14 dagen een onderbouwde reactie naar aanleiding van deze brief en dringen er bij U en de Begeleidingscommissie MOVB op aan, de op- en aanmerkingen van ons te beschouwen als ondersteunende informatie en opvattingen met als doel middels het MOVB een daadwerkelijk genezingsproces op gang te laten komen waarbij de levenskwaliteit van de rampbetrokkenen verbeterd zal worden. Bovendien ontstaat dan de mogelijkheid de onrust, op basis van vertrouwen en een 'eerlijk' onderzoek, ècht weg te nemen.

Hoogachtend,

Louis & Mien Bertholet mede namens Dr. J.P. Blakenburg




    De Busken 51, 1566 XG Assendelft
    Tel.: (+31) 075.687.5195,
    Fax: 075.687.7548,
    Gsm: 06.2126.4616
    E-mail: L.Bertholet@chello.nl






C.C.

Mevr. J.L.E.M.W.R.R. Tiesinga-Autsema             Eerste kamer der Staten-Generaal
Mevr. Drs. A. Tiems                               Tweede kamer der Staten-Generaal
Dr. G. Bleijenberg                                Minister W. Kok
Prof. Dr. M. Boers                                Dhr. Th. A.M. Meijer
Prof. Dr. D.P. Bruynzeel                          Mw. M.J. Augusteijn-Esser
Mevr. Dr. C.F. Dagnelie                           Drs. R. Oudkerk
Prof. Dr. B.A.C. Dijkmans                         Mw. T. Oedayrai Singh Varma
Mevr. Dr. J.D. Hooi                               Dhr. M. van den Doel
Prof. Dr. J.W.M. van der Meer                     Dhr. R. van Gijzel
Dr. Ir. G. De Mik                                 Gemeenteraad Amsterdam
Prof. Dr. F.R. Rosendaal                          Stadsdeelraad Zuidoost
Prof. Dr. H.A. Verbrugh                           Mw. J.H. Belliot
Dr. F. Woudenberg                                 Alle Fracties Tweede Kamer (9)
Dr. P.C. Chang                                    Dr. M.E. Boon
Dhr. R.H. Gombault                                Dr. H.A. Moolenburgh
Prof. Dr. Ir. T. Smid                             Mr. B. van der Goen
Drs. O.B.A. Veldhuijzen van Zanten                Dr. W. van Tilburg
Prof. Dr. B.P.R. Gersons                          Prof. Dr. Ph. Spinhoven
Drs. J. Lau                                       Mr. H. Plokker                                 
Dhr. J.J. van Dongen                              Diverse andere betrokkenen                                       
Na afloop van de reactietermijn wordt door ons overwogen deze brief als open brief aan de pers ter hand te stellen.

Klankbord voor slachtoffers Bijlmerramp
Commentaar op de verhoren van de enquête over de Bijlmerramp
Schadeclaim Bijlmerramp analoog aan het arrest van het Europees Hof EVRM
Chronologisch overzicht van de brandweeractiviteiten in de eerste dagen rond de Bijlmerramp