Burgers & Bijlmer . . Bijlmer enquête . . Doemvlucht <===> Kamerzetel 151 . . SDN . . Heijboer

Vliegramp Bijlmermeer Vrijdag 5 maart 1999 Verhoor 72 De heer J.J. Weening J.J. Weening Stenografisch verslag van het openbare verhoor van de parlementaire enquêtecommissie Vliegramp Bijlmermeer op vrijdag 5 maart 1999 in de vergaderzaal van de Eerste Kamer der Staten-Generaal te Den Haag Vrijdag 5 maart 1999 Aanvang 15.35 uur Verhoord wordt de heer J.J. Weening Voorzitter: Th.A.M. Meijer Aanwezig zijn voorts de leden van de commissie: Augusteijn-Esser, Van den Doel, Oedayraj Singh Varma en Oudkerk, alsmede de heer Roovers, griffier, en de heer Voerman, lid van de staf van de commissie. De voorzitter: Ik heropen de vergadering van de enquêtecommissie Vliegramp Bijlmermeer. Aan de orde is het verhoor van de heer J.J. Weening, geboren op 26 mei 1950 te Leeuwarden. Mijnheer Weening, ik verzoek u te gaan staan voor het afleggen van de belofte. De door u af te leggen belofte luidt: ik beloof dat ik de gehele waarheid en niets dan de waarheid zal zeggen. De heer Weening: Dat beloof ik. De voorzitter: De enquêtecommissie onderzoekt de toedracht en de gevolgen van de vliegramp op 4 oktober 1992 in de Bijlmer te Amsterdam met als doel waarheidsvinding en het trekken van lessen voor de toekomst. Mijnheer Weening, u bent als patholoog verbonden aan het AMC. Is dat correct? De heer Weening: Dat is correct. De voorzitter: U bent een expert op het gebied van diagnose van auto-immuunziekten. De heer Weening: Expert? Ja, nierpathologie, misschien. De voorzitter: U weet er meer van dan de gemiddelde Nederlander. De heer Weening: Ja. De voorzitter: In het najaar van 1998 informeert u de minister van VWS over twee gevallen van immuunziekten, waarover wij dadelijk met u verder zullen praten, en waarbij wellicht een relatie kan worden gelegd met de vliegramp in de Bijlmermeer. U bent nefropatholoog. Wat is dat? De heer Weening: Ik ben eigenlijk algemeen patholoog. Een patholoog is een medisch specialist die onderzoek doet aan weefsels en cellen van patiënten om een diagnose te stellen. Op onze afdeling, zoals op veel afdelingen, vooral academische afdelingen, is er naast een algemene taak waarbij men algemene diagnostiek doet ook een sub-specialistische taak. Bij ons is dat over een aantal pathologen verdeeld. Zo doe ik met een collega vooral de nierpathologie. De nefropathologie is dus de nierpathologie. Nierbiopten worden verwijderd bij patiënten met nierziekten of patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan. De voorzitter: U onderzoekt uitsluitend op basis van nierweefsel wat er wel of niet met de patiënt aan de hand is. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Dat is dus de taak van een nefropatholoog. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Dat is duidelijk. Mevrouw Augusteijn zal daar verder op doorgaan. Mevrouw Augusteijn-Esser: Mijnheer Weening, deze commissie wil van u graag wat meer weten over auto-immuunziekten. Wat zijn dat voor soort ziekten? De heer Weening: Auto-immuunziekten zijn ziekten die ontstaan wanneer ons afweersysteem dat normaal gericht is tegen bacteriën, virussen en vreemde eiwitten die ons lichaam kunnen binnendringen, ook eigen cellen en eigen eiwitten als vreemd gaat herkennen en dan gezond eigen weefsel gaat afbreken. Je krijgt dan een ontstekingsreactie, waardoor gezond eigen weefsel verloren gaat. Mevrouw Augusteijn-Esser: Noemt u eens zo'n ziekte in gewone lekentermen? De heer Weening: De meest voorkomende is een schildklieraandoening, waarbij schildkliercellen worden aangevallen, Graves-thyroiditis. Dat komt bij 1000 op de 100.000 mensen voor. Een andere veelvoorkomende auto-immuunziekte is bijvoorbeeld reumatoide artritis. Dat heeft ook een heel hoge prevalentie. Dat komt bij bijna 1000 mensen op de 100.000 voor. Daarnaast is een bekende, die minder frequent voorkomt, diabetes mellitus, suikerziekte. Ik bedoel dan vooral de suikerziekte die voorkomt op jeugdige leeftijd. Dat is ook een auto-immuunziekte. Multiple sclerose wordt ook geschaard onder de auto-immuunziekten. Dat zijn allemaal auto-immuunziekten die één verschillend orgaan betreffen, bijvoorbeeld de schildklier of de gewrichten of, bij suikerziekte, de cellen die insuline maken. Daarnaast is er een aantal systemische auto-immuunziekten waarbij niet één orgaan specifiek wordt aangedaan, maar waarbij er een meer algemene verstoring is van witte bloedcellen, lymfocyten en leukocyten, waarbij heel veel verschillende organen kunnen worden aangedaan. Dat zijn de systemische auto-immuunziekten. Mevrouw Augusteijn-Esser: Zijn de auto-immuunziekten waar wij het dadelijk over zullen hebben en waar wij het ook al met de heer IJzermans over hebben gehad andere auto-immuunziekten dan die u net genoemd hebt? De heer Weening: Nee, dat zijn de systemische auto-immuunziekten. Mevrouw Augusteijn-Esser: Komen die vaak voor? De heer Weening: SLE, systemische lupus erythematosus, is daarvan de bekendste. Die komt volgens recente gegevens ongeveer in 25 op de 100.000 mensen voor in ons land. Mevrouw Augusteijn-Esser: 25 op de 100.000? De heer Weening: Ja. De uitgebreide systemische lupus erythematosus. Mevrouw Augusteijn-Esser: Wij komen straks op de ziekte zelf terug. Hoe zijn deze ziekten te behandelen? De heer Weening: Over het algemeen zijn die auto-immuunziekten in hun oorzaak niet goed te behandelen. Je kunt ze als het ware niet helemaal genezen, maar je kunt wel de effecten ervan, bijvoorbeeld de ontsteking die ontstaat in verschillende organen, behandelen met ontstekingsremmers en met geneesmiddelen die aangrijpen op het afweersysteem. Suikerziekte bijvoorbeeld wordt behandeld met insuline. Maar de echte, specifieke oorzaak van suikerziekte kunnen wij niet behandelen. Mevrouw Augusteijn-Esser: Is er enig idee waardoor ze worden veroorzaakt? De heer Weening: Nee, van de meeste auto-immuunziekten niet. Mevrouw Augusteijn-Esser: Kunnen zij worden veroorzaakt door toxische stoffen? De heer Weening: Bij SLE, die systemische lupus erythematosus, wordt in een klein deel van de gevallen wel aangenomen dat toxische stoffen door geneesmiddelen en door bacteriële toxines kunnen worden veroorzaakt. Maar bijvoorbeeld voor suikerziekte en voor reumatoide artritis en voor die thyroiditis kennen wij eigenlijk geen oorzaken. Er wordt wel gedacht aan virussen of aan een geneesmiddel, maar over het algemeen tast men over de oorzaak helemaal in het duister. Mevrouw Augusteijn-Esser: Over het algemeen weet men het niet. Toxische stoffen zijn een mogelijkheid die kennelijk in de literatuur is beschreven. Na hoe lange tijd treedt, als je aan dat soort stoffen bent blootgesteld, een dergelijke ziekte op? De heer Weening: Als SLE, die systemische lupus erythematosus, optreedt na het gebruik van bepaalde geneesmiddelen, dan is dat meestal snel, na een aantal weken of maanden. Er zijn ook wel gevallen bekend... Een hele tijd geleden is er een zogenaamd toxic oil syndroom geweest in Spanje, waarbij olijfolie was verontreinigd met een toxisch bestanddeel. Daar zijn in het begin mensen heel ernstig ziek geworden. Er zijn veel mensen ook aan overleden. Later, jaren later, zijn er nog nieuwe gevallen van SLE bij ontdekt. Mevrouw Augusteijn-Esser: Dus hierbij hadden wij het echt over toxische belasting? De heer Weening: Ja. Daar kwamen die auto-immuunfenomenen pas veel later naar voren. Er was wel heel direct veel schade bij die mensen. Mevrouw Augusteijn-Esser: Hoe zat het nu met die twee gevallen van auto-immuunziekten die in oktober 1998 naar voren kwamen, die gemeld werden aan de inspectie en die door de minister werden gemeld? De heer Weening: Dat waren twee mannen. De eerste man was al sinds 1995 met klachten bij de huisarts geweest en daarna bij de specialist. Het waren vooral klachten van een plotseling optredende astma. Voordien was hij eigenlijk altijd gezond geweest. Hij was bewoner van een van de getroffen Bijlmerflats. Hij heeft er 's nachts en in de dagen daarop heel veel rondgelopen. In 1995 ontwikkelde hij plotseling astma, wat meestal een ziekte is die je ontwikkeld als je veel jonger bent. Die astma was moeilijk te behandelen. Die werd uiteindelijk behandeld met corticosteroiden, dus met middelen die de afweer onderdrukken. Dat ging wel goed, maar niet afdoende. Het werd eigenlijk steeds erger. Hij heeft ook meer algemene verschijnselen gekregen: gewrichtsklachten, huidklachten en een neuralgie, een zenuwpijn. Mevrouw Augusteijn-Esser: Was dat ook met het tweede geval zo? De heer Weening: Een gedeelte van die klachten kwam ook voor bij de tweede patiënt. Mevrouw Augusteijn-Esser: Er waren dus overeenkomsten in het klachtenpatroon. De heer Weening: Ja. Mevrouw Augusteijn-Esser: De minister heeft vervolgens de vaste commissie voor VWS geïnformeerd. Heeft dat u aanleiding gegeven om te denken: wat is hier precies aan de hand? Vond u het opmerkelijk? De heer Weening: Ja, wij hebben die twee patiënten die vergelijkbare klachten hadden en allebei op een gegeven moment nierziekten ontwikkelden, gebiopteerd. Zij zijn in dezelfde twee weken in de zomer van vorig jaar bij ons gezien. Wij hebben die diagnose gesteld en uitgebreid met de internisten besproken. In die bespreking kwam naar voren dat de patiënten zelf aangaven dat het vast met de Bijlmerramp te maken had. Mevrouw Augusteijn-Esser: Dat werd vastgesteld, dat het met de Bijlmerramp te maken had? Begrijp ik u goed? De heer Weening: Nee, de patiënten brachten zelf die relatie heel duidelijk naar voren. De internisten en wij hebben dat heel goed in ons opgenomen en ons afgevraagd: hoe zou dat kunnen? Zijn er misschien inderdaad toxische stoffen debet aan? Wat heeft daar gespeeld? Dat is toen terdege besproken. Wij hebben, omdat het bijna zes jaar na dato was en omdat die ziekten wel betrekkelijk zeldzaam zijn, maar niet zo zeldzaam – de eerste patiënt bleek een systemische vasculitis te hebben, de tweede patiënt bleek een SLE te hebben en beide ziekten stellen wij zeker tien, vijftien keer per jaar vast in het AMC – gezegd dat wij dit in gedachten moesten houden. Daar is ook zo met de patiënten over gesproken. Wij hebben er toen, in de zomer, geen directe actie op ondernomen. Dat was de zomer van vorig jaar. Mevrouw Augusteijn-Esser: Precies. Maar ik had het over oktober 1998 toen de eerste twee gevallen naar voren kwamen. De heer Weening: Die hebben wij naar buiten gebracht in oktober, omdat uit het rapport van de heer IJzermans, die voorrapportage, bleek dat er veel patiënten waren met soortgelijke klachten. Zij hadden heel specifieke huidklachten, specifieke gewrichtsklachten. Toen ik dat las, ben ik naar de directie van het ziekenhuis gegaan en heb gezegd: wij hebben deze zomer twee patiënten gehad met die betrekkelijk zeldzame auto-immuunziekten. Het bijzondere van de patiënt met SLE was dat hij een man was. Ik heb toen gevraagd: moeten wij niet nu, nu wij weten dat er meer mensen met klachten zijn, dit melden? De directie heeft gezegd: dat moeten wij meteen doen. Dus toen hebben wij dat bij de inspectie gemeld. Mevrouw Augusteijn-Esser: Goed. Over die verdere voortgang van het onderzoek en dat wat u gevonden hebt, zal de heer Oudkerk u nu vragen stellen. De heer Oudkerk: Ik wil beginnen met een vraag over het laatste dat u gezegd hebt. U zat erbij toen de heer IJzermans werd gehoord. Hij zei dat niet zo duidelijk patronen zichtbaar waren bij mensen. U heeft dat waarschijnlijk wel gevolgd. Zelf zegt u net dat er vrij veel mensen waren met huid- en gewrichtsklachten. Ik begrijp daaruit dat het toch een zelfde patroon is. Hoe verklaart u dat? De heer Weening: Ik weet niet hoe die klachten uiteindelijk in dat rapport zijn gekomen. Wij hebben gezien dat deze patiënten gewrichtsklachten en huidklachten hadden. Die stonden ook in dat rapport, misschien niet als een combinatie aangegeven, maar wel als klachten die heel veel gemeld waren. Gewrichtsklachten en huidklachten. Ik geloof niet dat ik in dat rapport gelezen heb dat het een combinatie van klachten was, maar dat er veel mensen waren met huid- en gewrichtsklachten. De heer Oudkerk: Ik begrijp dus dat de helft gewrichtsklachten had en de andere helft huidklachten. De heer Weening: Bijvoorbeeld. De heer Oudkerk: Goed, dat laat ik even voor rekening van het eindrapport van het AMC. Ik blijf even bij de brief die u op 2 oktober 1998 aan de heer Plokker stuurt, de inspectie voor de gezondheidszorg. Voordat ik op die brief inga, heb ik nog een vraagje. Is de gemiddelde huisarts in Nederland in staat, dit soort ingewikkelde systemische auto-immuunziekten snel te herkennen? De heer Weening: Dat denk ik wel. Het is wel zo dat er over het algemeen veel tijd overheen gaat, omdat het begint met één orgaan, dan kan er een tweede orgaan bij betrokken worden. Vaak zijn die klachten in het begin niet specifiek. Voor SLE is bijvoorbeeld bekend dat er bloedbepalingen gedaan moeten worden die afwijkingen laten zien. Daarnaast moeten drie verschillende orgaansystemen betrokken zijn bij de ziekte voordat je die diagnose vast kunt stellen. Daar gaat meestal veel tijd overheen. Onze patiënten, zowel deze twee patiënten als de patiënten die ik later heb gezien, laten zien dat er soms een, twee jaar en soms nog wel langer over heen gaat voordat die diagnose wordt gesteld. Als een huisarts ziet dat een patiënt terugkomt met vreemde klachten, wordt de patiënt over het algemeen doorverwezen naar de internist. Ook de internist heeft dan vaak nog een tijd lang nodig en verschillende bepalingen. Het complex van symptomen moet uitgebreider worden voordat je uiteindelijk de diagnose kunt stellen. De heer Oudkerk: Maakt het wat uit als je de diagnose pas na jaren stelt? Is de ziekte dan nog net zo goed behandelbaar als wanneer je de diagnose eerder zou stellen? De heer Weening: Over het algemeen is de eerste reactie op behandeling goed, maar hoe langer bijvoorbeeld een ontsteking in de nieren of in de longen speelt hoe groter de kans op blijvende schade. Met name treedt dan verlittekening op in de ontstoken gebieden en dat komt niet meer goed. Dus dan verlies je een deel van de functie. De heer Oudkerk: En dat komt niet meer goed? De heer Weening: Dat komt niet meer goed. De heer Oudkerk: U schrijft met andere woorden hetzelfde aan de inspecteur: omdat deze auto-immuunziekten vaak sluimerend beginnen en lang onopgemerkt of ongediagnosticeerd kunnen blijven, kan weefselschade optreden die bij vroege diagnostiek wellicht kan worden beperkt. De heer Weening: Ja, dat is een goede samenvatting. De heer Oudkerk: Hoogstwaarschijnlijk om schade zoveel mogelijk te beperken bij gevallen na 2 oktober 1998 geeft u de heer Plokker het advies om, gelet op het feit dat die auto-immuunziekten kunnen ontstaan na wisselende intervalperioden na blootstelling aan toxische stoffen, bloedonderzoek te laten verrichten naar allergische en auto-immuun fenomenen onder coördinatie van de GG&GD. De inspecteur gaat daar uiteindelijk niet op in. Vindt u dat de inspecteur daarmee adequaat gevolg geeft aan uw advies? De heer Weening: Mijn advies was onder meer: bloedonderzoek. Ik heb dat telefonische toegelicht. Ik heb daarbij aangegeven, dat bloedonderzoek alleen niet voldoende is voor een absoluut zekere diagnose. Dat houdt in dat je zowel lichamelijk en anamnestisch als bloedonderzoek moet doen. Bloedonderzoek geeft een van de serologische waarden die van belang zijn. Dat advies is niet overgenomen, waarschijnlijk doordat de inspectie dacht dat daardoor veel onrust zou ontstaan en veel vals-positieve patiënten zouden komen. Ik denk dat dit ook zo is, zeker als je alleen bloedonderzoek doet. Maar zo was de brief niet echt bedoeld. Als je alleen een bloedtest doet, krijg je enorm veel positieve uitslagen. Mensen die ouder zijn krijgen bijvoorbeeld antistoffen tegen celbestanddelen die goed bij SLE kunnen passen. Die stoffen kunnen dus gewoon bij oudere patiënten voorkomen. Die antistoffen vind je ook bij infectieziekten. Als je alleen daarnaar zou kijken, zou je geweldig veel onrust creëren. Ik kan me voorstellen dat de inspectie heeft gedacht: daar beginnen we niet aan. We hebben destijds dat advies in het AMC besproken. Een paar dagen later is er weer contact geweest tussen de raad van bestuur en de inspectie. Men wilde in ieder geval de artsen in Nederland de brief sturen die zojuist aan de orde is gekomen. Men wilde ze alert maken op een mogelijke relatie met auto-immuunziekten, ook omdat wij er intussen achter waren, dat heel veel patiënten uit de regio verhuisd waren of überhaupt van elders kwamen. De heer Oudkerk: Maar dat is ook niet gebeurd. De heer Weening: Nee, dat is niet gebeurd. Omdat wij toch met die patiënten te maken hadden, hebben wij uiteindelijk met het oog op de medische zorgvuldigheid gezegd: wij gaan onze artsen in huis en de huisartsen met wie wij het onderzoek doen, inlichten. Maar ik meen dat de brief van de heer IJzermans en mij op de werkvloer veel minder effect had dan een brief van de minister of de inspectie. De heer Oudkerk: Ik begrijp iets niet, mijnheer Weening. U zegt – en ik neem aan: goed gedocumenteerd – dat doordat auto-immuunziekten vaak sluimerend beginnen en lang onopgemerkt of ongediagnosticeerd blijven, weefselschade kan optreden die bij vroege diagnostiek wellicht kan worden beperkt. Dan ligt het toch in de lijn der verwachting, dat de inspectie in ieder geval iets, wat dan ook, doet om hetgeen mogelijk bij andere mensen te vinden is, te beperken. Maar dat is in ieder geval op dat moment niet gebeurd. De heer Weening: Nee, dat is niet gebeurd. De heer Oudkerk: Zojuist hebben wij van de heer IJzermans gehoord, dat dan in januari opnieuw twee gevallen van systemische auto-immuunziekten worden gemeld. We hebben begrepen dat het twee oude gevallen waren. De heer Weening: Ja. De heer Oudkerk: De gevallen waren dus al bekend. De mensen zelf relateerden het optreden van de ziekte aan hun activiteiten tijdens de Bijlmerramp. Zijn die gevallen voortgekomen uit uw patiëntenbestand. De heer Weening: Ja. Die twee patiënten waren in 1995 gezien op de afdeling interne geneeskunde. Er waren ernstige nieraandoeningen bij. Zij waren gediagnosticeerd met SLE. Daarom is er een nierbiopt genomen. Die patiënten zijn op onze afdeling pathologie gezien. Ze zijn besproken met de internisten. Maar toen, in 1995, is niet een zodanige relatie met de Bijlmerramp gelegd, dat dat in de zomer van 1998 een belletje deed rinkelen. Dus dat is toen niet aan de orde geweest. Die patiënten hebben gereageerd naar aanleiding van de publiciteit in oktober/november. Toen hadden wij die brief verstuurd en een aantal kranten raakte daarvan op de hoogte. Zij hebben daarover gepubliceerd en de patiënten lazen die berichten. Zij zijn vervolgens naar de internist gegaan en hebben gezegd: wij horen ook bij die groep, onze SLE uit 1995 met die nierbiopten is mogelijk ook gerelateerd aan de Bijlmerramp. De heer Oudkerk: Uit een schrijven dat u ons heeft gestuurd begrijp ik, dat het twee mensen zijn die in ieder geval bij de Bijlmerramp betrokken zijn geweest: een bewaker van het rampterrein van 32 jaar en een man van 26 jaar die in de buurt van de ramp woonde en die in de periode direct aansluitend op de ramp langdurig in de directe omgeving heeft rondgelopen. De heer Weening: Ja. De heer Oudkerk: Wanneer heeft u die oude gevallen opgeduikeld in uw bestand? Was dat in januari? De heer Weening: Dat was in januari tijdens een speciale bespreking met de nefrologen, met de internisten die gespecialiseerd zijn in nierziekten, ook met die uit de regio. Daar hebben we de twee bekende patiënten besproken en daar zijn ook deze patiënten aan de orde gekomen. De heer Oudkerk: En dat heeft u gemeld aan de heer IJzermans? De heer Weening: Ja. De heer Oudkerk: Heeft u het toen opnieuw aan de inspectie gemeld? De heer Weening: Nee, ik heb het zelf niet gemeld aan de inspectie. De heer Oudkerk: Maar inmiddels weten wij, dat de heer IJzermans dat telefonisch heeft gedaan. De heer Weening: Ja. De heer Oudkerk: De inspectie heeft dit om de een of andere reden in januari niet aan de minister gemeld, maar dat op 25 februari gedaan. U heeft toen onmiddellijk van de inspectie, namelijk van de heer Chang, senior inspecteur voor de gezondheidszorg, het verzoek gekregen om die vier gevallen toe te lichten. Dat heeft u gedaan met uw brief van 2 maart. Van die brief hebben wij een afschrift gekregen. Mijnheer Weening, zijn dit de enige vier mensen met een auto-immuunziekte waarbij niet een directe relatie kan worden gelegd met vrijgekomen toxische stoffen in de Bijlmer, terwijl zij wel bij de Bijlmerramp betrokken waren? Deze mensen zijn in ieder geval wel alle vier op de een of andere wijze bij de Bijlmerramp betrokken geweest. De heer Weening: Wel voor zover het het bestand van onze afdeling pathologie betreft. Wij zelf leggen natuurlijk niet direct een verband met het onderzoek naar de Bijlmerramp. De heer IJzermans heeft zojuist gesproken over een vrij grote groep van patiënten. Op grond van zijn verificatie met de gegevens van de huisarts – wij hebben ook even naar die gegevens gekeken – blijkt, dat er nog twee patiënten met SLE zijn gediagnosticeerd die behoren tot de groep mensen die met klachten zijn gekomen. Dus: twee patiënten met SLE, twee patiënten met systemische vasculitis – dat is ook een systemische auto-immuunziekte waarmee onze eerste patiënt gediagnosticeerd was – en dan nog vier patiënten met multiple auto-immuun fenomenen. Dat zijn twee, drie verschillende immuunstoornissen die zouden kunnen passen bij SLE, maar we weten niet zeker of die aan voldoende criteria voldoen om de diagnose echt te kunnen stellen. De heer Oudkerk: Opgeteld: vier mensen uit uw brief van 2 maart 1999 aan de Inspectie voor de gezondheidszorg, de oude twee uit oktober en de nieuwe twee uit januari, plus twee, plus twee: plus vier. Dat zijn twaalf mensen die in ieder geval allemaal – daar gaat het natuurlijk om – op de een of andere wijze bij de Bijlmerramp betrokken zijn geweest. De heer Weening: Ja. De heer Oudkerk: Dan komt vanzelf de vraag: dat zijn er veel? Net sprak u over 25 gevallen op de 100.000 mensen, dat is er 1 op de 4.000. Dat heb ik even snel uitgerekend. Ik weet niet hoeveel mensen betrokken zijn geweest bij de Bijlmerramp. Ik weet wel dat zich 846 en nog eens 200 à 300 mensen bij het AMC hebben gemeld. Laten we dat aantal verdubbelen, dan kom je op 2000 mensen. Dat aantal kun je nog een keer verdubbelen en dan kom je op 4000 mensen. Dan zou er op die groep één zo'n geval moeten zijn. Hoe verklaart u het verschil? De heer Weening: Ja, dit is heel veel. Wat ook bijzonder is, is dat de patiënten die bij wij gezien hebben, de drie mensen die een nierbiopsie hebben ondergaan en die SLE hadden, alledrie mannen waren, terwijl de verhouding vrouw -man bij deze ziekte negen op één is. Dat was dus ook een vreemde clustering. Bij de patiënten die er later bij zijn gekomen naar aanleiding van het onderzoek van de heer IJzermans zit een aantal vrouw elijke patiënten. Maar dit zijn er veel en ik weet niet waaraan dit getal gecorreleerd moet worden. Je kunt denken aan blootstelling aan toxische stoffen. De heer Oudkerk: Maar dat kunnen ook toxische stoffen zijn die niets met de Bijlmerramp te maken hebben. De heer Weening: Ja. De heer Oudkerk: Voor alle duidelijkheid: er is op dit moment geen enkele aanwijzing, aanleiding of wat dan ook om een directe relatie te leggen tussen de Bijlmerramp en deze twaalf ziektes. Maar u zegt wel: het zijn er opvallend veel. De heer Weening: Ja, het zijn er opvallend veel en ik meen dat verder onderzoek gerechtvaardigd is. De heer Oudkerk: En wat voor onderzoek moet dat verdere onderzoek dan zijn? De heer Weening: Een goed epidemiologisch onderzoek om te kijken of die relatie er is. De heer Oudkerk: Maar dat is heel vaag. Wat bedoelt u exact? De heer Weening: Dat we bijvoorbeeld proberen te achterhalen waar in de jaren voor de ramp en in de jaren daarna deze auto-immuunziekten in Nederland voorkwamen. De archieven van alle pathologielaboratoria in Nederland zijn op één computer aangesloten. Die bevat alle diagnoses. Er is voor dat onderzoek nodig: informed consent. Dus de patiënten of de huisartsen moeten toestemming geven dat er naar die gegevens gekeken wordt. Maar op grond van de gegevens uit de jaren voor de ramp en van die uit de jaren na de ramp zou je een vergelijking kunnen maken. De vraag is dan: waar komen de mensen die systemische lupus erythematosus, systemische vasculitis of die andere auto-immuunziekten hebben, voor? Daarnaast kan er nog iets gedaan worden. Er kunnen patiënten zijn met sluimerende klachten of patiënten die met steroïden behandeld worden voor een onbegrepen astma of iets dergelijks. Die astma kan plotseling opgekomen zijn, terwijl er een relatie is met de Bijlmerramp. Met een brief aan de artsen in Nederland kan die relatie nog een keer worden toegelicht, zodat men zich afvraagt: is dit een simpele astma of moeten we hieraan meer aandacht besteden. Ik meen dat de brief waarom we destijds vroegen nog steeds belangrijk kan zijn. De heer Oudkerk: Mogelijk zelfs nog belangrijker. Maar goed, die brief is in oktober door de inspectie om haar moverende redenen niet verstuurd. Zojuist sprak u over epidemiologisch onderzoek. In de brief die u drie dagen geleden aan de inspecteur voor de gezondheidszorg stuurde, staat dat u een inventarisatie heeft gemaakt van harde lupus nefritis diagnoses – dat zijn diagnoses die vaststaan – in de vijf jaar voor en in de vijf jaar na de ramp. Dat deed u toen u bij het AMC werkte. U bent daar pas in 1991 gekomen. Kunt u over dit onderzoek iets vertellen? De heer Weening: In zoverre, dat wanneer ik de getallen noem, heel duidelijk rekening gehouden moet worden met het feit dat ik 1991 in het AMC nefropathologie ben gaan doen. Er zijn ook biopten van elders naar het AMC gekomen, bijvoorbeeld uit het Gooi en Haarlem. Er is dus een toename van nierbiopten. Er wordt in Nederland een onderzoek uitgevoerd naar de behandeling van nierziekten bij SLE. Van de mensen betrokken bij dat onderzoek krijg ik af en toe ook biopten. Dus het aantal biopten dat ik sinds 1991 gezien heb, wordt daardoor duidelijk vertekend. Uit de vergelijking van de gegevens van vijf jaar voor de ramp en die van de vijf jaar daarna, blijkt dat er voor de ramp 21 gevallen waren en na de ramp 80 of 82. Dat is dus een heel sterke toename. De heer Oudkerk: Voor de ramp waren er 20 en na de ramp 80, maar u zegt er duidelijk bij, dat u na 1991 veel meer biopten, stukjes weefsel, van verschillende mensen in het land aangeboden hebt gekregen. Dit ter nuancering. De heer Weening: Ja, dus ik meen dat we hier beter naar moeten kijken en dat we eruit moeten gooien wat niets met de ramp te maken heeft. Een opvallende bevinding was, dat de verhouding vrouw /man voor de ramp negen op één was en daarna drie op één. Maar ik vind echt, dat dit preliminair onderzoek is. We moeten dit verder uitzoeken. De heer Oudkerk: Maar u vindt dit belangrijk genoeg om erover aan de inspecteur voor de volksgezondheid te schrijven. De heer Weening: Ja. De heer Oudkerk: Mijnheer Weening, als men dit soort zaken niet onder de pet houdt is het vervelende dat onrust kan ontstaan. Moeten wij ons hierover zorgen maken? De heer Weening: Ik kan mij heel goed voorstellen dat er onrust is bij al die mensen voor wie de ramp voor hun gevoel gisteren is gebeurd en niet zes jaar geleden. Voor hen leeft de gebeurtenis nog steeds. Zoals onze patiënten hebben laten merken en zoals ook uit het onderzoek van de heer IJzermans blijkt, zijn de patiënten die klachten hebben en die zich ziek voelen, allemaal bij hun huisarts en ook heel vaak bij specialisten gezien. De patiënten met echt ernstige complicaties zijn gediagnosticeerd en behandeld, tenminste de patiënten die wij gezien hebben. Ik meen verder dat het in Nederland niet zo kan zijn, dat een patiënt met een vasculitis, een SLE of dat soort ziekten rondloopt zonder dat hij gezien, gediagnosticeerd, herkend en behandeld wordt. Paniek en onrust? Wij hebben onze bevindingen in de publiciteit gebracht of althans onze collegae ingelicht, omdat we dat belangrijker vonden en beter dan iets onder de pet houden. Wel is het zaak alert te zijn, omdat de verschijnselen onherkend of niet helemaal goed herkend kunnen voortsluimeren. De heer Oudkerk: Die brief uit oktober 1998 is door de inspectie niet aan alle huisartsen verstuurd. U vindt dat die nu wel verstuurd moet worden. U hebt al gezegd dat er mensen zijn met een onbegrepen astma die langdurig met prednison behandeld worden en die onder behandeling zijn van de eigen huisarts, een internist of een andere dokter. Er is voor die mensen volgens uw bevindingen geen reden voor paniek? De heer Weening: Nee. De heer Oudkerk: Maar er moet verder wel zorgvuldig naar gekeken worden. De heer Weening: Ja, dat kan het beste gedaan worden door de huisarts en de specialist bij wie zij nu ook onder behandeling zijn. Die hebben allerlei onderzoeken al gedaan. Dan is er continuïteit en dan is er straks ook continuïteit van zorg als dit allemaal voorbij is. Ik zou dat ten zeerste aanbevelen. De heer Oudkerk: Ik kom terug op de aanbeveling in uw brief van 2 oktober die u aan de inspectie voor de gezondheidszorg hebt gestuurd. U stelde daarin onder andere dat bloedonderzoek voor, gecoördineerd door de GG en GD. Denkt u dat dit nu meer opportuun is dan destijds? U had toen twee gevallen gemeld. Het zijn er nu vier tot twaalf. Dat moet allemaal nog duidelijk gemaakt worden. Acht u dat nu meer opportuun dan destijds? De heer Weening: De route die ik in mijn brief voorstelde, vind ik niet meer zo opportuun. Nu ik er langer over heb nagedacht en ik weet hoe de verhoudingen liggen, denk ik dat het wel opportuun is bij deze combinatie van specifieke klachten te denken aan systemische auto-immuunziekten. Een van de dingen die dan ongetwijfeld gebeuren, al gebeurd zijn of gaan gebeuren, is dat bloedonderzoek naar anti-stoffen, anti-lichamen tegen eigen lichaamsbestanddelen samen met een aantal andere dingen. Ik denk dat dit door huisartsen en specialist heel goed gedaan kan worden. Ik vraag mij af of een aparte route wel verstandig is. De heer Oudkerk: U schrijft in diezelfde brief dat de ziekte soms ontstaat na blootstelling aan toxische stoffen. Als ik u een lijst met toxische stoffen voor zou lezen, kunt u dan een directe relatie met auto-immuunziekten leggen of ontkennen? De heer Weening: Dat kan ik proberen. Ik kan ook de stoffen noemen die ik ken. Dat is misschien korter. De heer Oudkerk: Dan kan ik ze afstrepen. Gaat uw gang. De heer Weening: Bij toxische stoffen denk ik bijvoorbeeld aan geïoniseerd kwik, kwikchloride – dus niet het kwik uit thermometers en barometers, maar kwikchloride – geïoniseerd goud, bacteriële toxines. De heer Oudkerk: Wat zijn bacteriële toxines. De heer Weening: Dat zijn toxines die bijvoorbeeld geproduceerd worden door stafylokokken. Deze bacteriën kunnen zowel bij patiënten als in een proefdiersituatie auto-immuniteit induceren. De heer Oudkerk: Overleven die een vuurhaard? De heer Weening: Dat weet ik niet. De heer Oudkerk: Gaat u verder. De heer Weening: Omdat er in de publiciteit veel gesproken is over uranium en dergelijke heb ik daar ook naar gekeken in de literatuur. Dan kom je op een aantal publicaties over uranium en silica, dat is een bestanddeel van erts waarin uranium zit, die ook SLE kunnen veroorzaken en systemische sclerose, ook een soort auto-immuunziekte, bij mijnwerkers. Ik kom dus op kwikchloride, geïoniseerd goud, bepaalde toxinen en eventueel, uit de literatuur althans, uranium. De heer Oudkerk: Nou weten wij sinds vanochtend of sinds gisteren dat cadmiumoxide nierfunctiestoornissen kan geven. Heeft cadmiumoxide iets met auto-immuunziekten te maken? De heer Weening: Volgens mij geeft dat meer beschadiging van de nier door toxiciteit, dus door directe dosisafhankelijke toxiciteit. De heer Oudkerk: Het heeft niks met auto-immuunziekten te maken? De heer Weening: Nee. De heer Oudkerk: Chroom-6? De heer Weening: Niet dat ik weet. De heer Oudkerk: Dioxine? De heer Weening: Niet dat ik weet. De heer Oudkerk: Andere metalen dan goud...? De heer Weening: ...en kwik in geïoniseerde vorm? Nee, volgens mij niet. De heer Oudkerk: Zwaveloxide? De heer Weening: Nee. De heer Oudkerk: Stikstofoxide? De heer Weening: Nee. De heer Oudkerk: Zoutzuur? De heer Weening: Nee. De heer Oudkerk: Asbest? De heer Weening: Nee. De heer Oudkerk: Nafta? De heer Weening: Weet ik niet. De enige andere toxische stof is nog dat aniline wat in het toxic oil syndroom heeft gespeeld. Dat is een bepaald verontreinigd olieproduct. Ik weet niet precies wat voor product het is. Ik weet ook niet of het hier überhaupt van belang is, maar dat product is meer een organisch oplosmiddel. De heer Oudkerk: En isocyanate? De heer Weening: Nee. De heer Oudkerk: Dank u wel. De voorzitter: Ik heb nog een paar vragen, voordat ik aan de conclusies toekom. Hoe is de verspreiding mondiaal van deze ziekte? De heer Weening: De frequentie, dus de prevalentie, het aantal patiënten per 100.000 wisselt nogal. In Zweden wordt opgegeven: enkele per 100.000. Er zijn ook landen waar het 100 per 100.000 is. Bij ons is het dus 24 per 100.000. Die verspreiding wisselt. Zij wisselt ook per ras, maar de vrouw -manverhouding is over het algemeen 9:1. De voorzitter: In welk werelddeel komt de ziekte het meeste voor? De heer Weening: Dat weet ik eigenlijk niet. Ik dacht... Ik weet het niet. Ik heb het niet paraat. De voorzitter: Ik vraag dat met name, omdat het nog maar de vraag is in hoeverre de relatie met deze ramp te leggen is. Voor de ramp waren immers ook al een aantal gevallen bekend. Zou het grote aantal nationaliteiten in de Bijlmer reden kunnen zijn, dat daar meer mensen dan elders door deze ziekte zijn getroffen? De heer Weening: Daar moet je altijd wel aan denken. Het is een ziekte die in ieder geval bij het negroïde ras meer voorkomt dan bij het Kaukasische ras. De voorzitter: Dus wij mogen verwachten dat in Afrika de ziekte vaker voorkomt dan in Europa? De heer Weening: Ja, alhoewel de studies vooral uit de Verenigde Staten komen. Of Afrika als werelddeel diezelfde verschillen laat zien, weet ik niet. Bij de patiëntenpopulatie van Afro-Amerikaanse burgers komt deze ziekte meer voor dan bij de Kaukasisch-Amerikaanse populatie. De voorzitter: Kunt u een indicatie geven van de nationaliteit van uw patiënten? De heer Weening: Van de vier patiënten die wijzelf hebben gezien, waren twee Kaukasische Nederlanders en een patiënt van het negroïde ras. De voorzitter: Kaukasische Nederlanders zijn gewoon blanke mensen? De heer Weening: Ja. De vierde patiënt was een Pakistaanse bewoner. De voorzitter: U kunt daarmee geen enkele relatie leggen? De heer Weening: Nee, niet in het bijzonder. Het enige bijzondere dat wij vonden, was dat de SLE-patiënten alle drie mannen waren. De voorzitter: Ik kom tot een aantal samenvattingen. Mijnheer Weening, wilt u die bevestigen? De meest voorkomende auto-immuunziekten zijn ziekten die een bepaald orgaan aantasten. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Minder vaak voorkomend zijn systemische auto-immuunziekten. De heer Weening: Correct. De voorzitter: Toxische stoffen kunnen oorzaak zijn van met name SLE. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Er zijn twee patiënten met vergelijkbare klachten. De patiënten brachten hun ziekte in relatie met de Bijlmer. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Toen uit het rapport van de heer IJzermans veel klachten naar voren kwamen die een indicatie konden zijn voor auto-immuunziekten heeft u de inspectie geïnformeerd over twee gevallen. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Auto-immuunziekten sluimeren lang. De heer Weening: Ja. Meestal. De voorzitter: Auto-immuunziekten kunnen onherstelbare schade aanrichten. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Tijdige diagnose is daarom van belang. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Bij bloedonderzoek kunnen zich veel valsmeldingen voordoen. Daarom moet bloedonderzoek deel uitmaken van een uitgebreider onderzoek. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Uw advies van oktober 1998 wordt niet overgenomen door de inspectie. De heer Weening: Inderdaad. De voorzitter: In januari kwamen twee oude gevallen weer naar voren. De heer Weening: Ja. De voorzitter: U heeft deze gemeld aan de heer IJzermans. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Er zijn daarna nog twee maal SLE, twee maal vasculitis en vier maal auto-immuunziekten verwand aan SLE gemeld. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Totaal: 12 auto-immuunziekten. Dat is opvallend veel. De heer Weening: Ja. De voorzitter: De verhouding man-vrouw is 1:9. De heer Weening: Normaal, ja, bij SLE. De voorzitter: Onder deze 12 zijn veel mannen. De heer Weening: Ja, die man-vrouw verhouding moeten wij vooral op SLE laten slaan. Er zijn opvallend veel mannen onder de SLE-groep. De voorzitter: Een relatie met de Bijlmerramp is niet hard aan te tonen. De heer Weening: Dat is juist. De voorzitter: De aanpak zou kunnen zijn, in de eerste plaats een goed epidemiologisch onderzoek en in de tweede plaats mensen met sluimerende klachten onderzoeken. De heer Weening: Dat is correct. De voorzitter: Vijf jaar voor de ramp waren er 20 gevallen, vijf jaar na de ramp 80. De heer Weening: Wij moeten dat alleen vermelden met allemaal kanttekeningen erbij. De voorzitter: Dat begrijp ik. Ik kom daarop terug, omdat voor de ramp de verhouding tussen mannen en vrouw en 1:9 is. Na de ramp is die verhouding 1:3. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Er is geen reden voor paniek. De meeste gevallen zullen nu al zijn gediagnosticeerd. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Er is wel reden voor alertheid. De heer Weening: Ja. De voorzitter: Dan zijn wij daarmee aan het einde gekomen van dit verhoor. Ik verzoek de griffier de heer Weening uit te geleiden. 16.20 uur Pierre Heijboer reageert op de verhoren van de parlementaire enquêtecommissie. Hij meent dat de volgende prangende vragen ontbraken of onwaarheden werden verteld. Commentaar van de dag door publicist Pierre Heijboer Overzicht Bijlmer-enquête Drieenzeventigste getuigenis van R. Wijbrandi