AMSTERDAM, zondag Niet
alleen de chronisch zieken zijn slachtoffer van de rigoureuze bezuinigingen in de zorg, maar ook de zorgverleners en vooral de ouders die een groot deel van hun tijd en energie opofferen aan de verzorging van hun zieke kind. Mevrouw J. Sessink uit Keyenborg is moeder van twee ernstig zieke kinderen. De oudste dochter (28) heeft multipele sclerose (ms), de jongste Leonie
(19) lijdt aan de zeldzame ziekte TRAPS, een afwijking in het dna
waardoor zij geen ontstekingsremmers heeft. 'Ze heeft al meer pijn
geleden dan een kankerpatient', schrijft haar wanhopige moeder.
Leonie heeft een uitkering van 400 euro per maand. Daar gaat 50 euro
ziekenfondspremie vanaf. Veel extra medicijnen moet ze zelf betalen:
€ 15 voor kalktabletten, € 7 voor tabletten tegen misselijkheid.
Zalf voor schimmelinfectie (€ 7), pleisters en doekjes voor het injecteren, zeep en handdoeken voor de thuiszorg (€ 15), eigen bijdrage aangepaste schoenen (€ 128), reiskosten naar de orthopeed, eigen bijdrage tandarts waar ze vaak naartoe moet omdat ze al negentien jaar prednison gebruikt en last heeft van ontkalking.
Leonie
kan alleen in het UMC in Nijmegen terecht voor specialistische hulp.
Dat is zestig kilometer van haar woonplaats. Ze moet nu met het
openbaar vervoer, maar daar doet ze vier uur over. Dat is heel
vervelend als je 's ochtends om een uur of negen bij de dokter wordt
verwacht. De ouders helpen zo veel als het kan. Verbitterd stelt
mevrouw Sessink vast: 'We hebben voor onze kinderen gespaard zodat
ze zelfstandig kunnen wonen. Daar worden ze nu voor gestraft want ze
moeten eerst het spaargeld opmaken voordat zij voor bijzondere
regels in aanmerking komen. U mag best weten dat wij als ouders
geestelijk en lichamelijk zijn uitgeput. Ik slik nu medicijnen tegen
depressiviteit. Zie deze brief als een noodkreet, want het is voor
onze kinderen loodzwaar, maar voor ons
ook.' Tranendal
We ontvingen tientallen van deze emotionele brieven. Een tranendal
dat nooit opdroogt.
Veel lezers kunnen het
niet bevatten; zij moeten - krakkemikkig zoals ze tegen wil en dank
zijn geworden - de wereld bij elkaar schreeuwen om hulp te krijgen,
terwijl er zo veel mensen in hun omgeving niets mankeren en van alle
kanten door de staat worden vertroeteld. Een terminale kankerpatiënt
uit Amersfoort schrijft: 'Ik ken iemand van een jaar of vijftig die
er zwart bijklust. Hij rijdt potjandorie op een shovel, soms twaalf
uur per dag en in het weekeinde zie ik hem op zijn scootmobiel door
de stad rijden. Je zou hem een doodschop geven. Ik ga hem nu
aangeven.' Een man
uit Den Helder (57) verzorgt zijn vrouw (53). Ze heeft ms, de
chronische ziekte van Crohn en fistels. 'Mijn vrouw gaat met de
scootmobiel naar het ziekenhuis en ik fiets achter haar aan. De
thuiszorg komt twintig minuten per drie maanden voor het geven van
vitamine B12-injecties. Je kunt dus niet zeggen dat wij een zwaar
beroep op de gemeenschap doen. Maar dan zie ik bij ons in de flat
een stel met drie kinderen. Ze hebben geen zin om te werken, ze
hebben huurschuld en nu krijgen ze een uitkering en schuldsanering
en sinds november 2003 hebben ze elke dag hulp van een instantie.
Maar ja, dat stel lijdt dan ook aan de nieuwe ziekte die heet
'kopen, lenen en niet betalen'. Daar is gelukkig een remedie voor:
huilerig doen bij de Sociale
Dienst.'
|
|
 |
|
•Janwillem Baelemans reed deze week met zijn
scootmobiel van zijn woonplaats Tilburg naar Den Haag om in de
Tweede Kamer handtekeningen aan te bieden tegen de
bezuinigingen in het ziekenvervoer. |
|
FOTO: ANP
Grote
frustratie, boosheid en woede over de verkwisting in ziekenhuizen en
verzorgingsinstellingen. Een hoofdverpleegster in een academisch
ziekenhuis schrijft: 'In dit land worden patiënten eindeloos van het
kastje naar de muur gestuurd. Van specialist naar specialist, van
tweede opinie naar derde en vierde opinie. Wat mij, met 33 jaar
ervaring, vooral opvalt, is de slechte communicatie tussen de
medische teams. De linkerhand weet niet wat de rechterhand doet. Wat
dat betreft heb ik heimwee naar het oude, kleine ziekenhuis waar met
korte lijnen werd gewerkt en het geld niet over de balk werd
gegooid.'
|
 |
|
•Diverse lezers trekken zich de nood van de chronisch
zieke medemens aan en willen graag helpen. Joost van Wijk uit
Amsterdam is zelf deels gehandicapt en heeft een tweepersoons
autootje, een Microcar. Hij zegt: 'Ik wil best wel eens een
passagier naar het Slotervaart- of VU-ziekenhuis in Amsterdam
brengen, maar ik weet alleen niet waar ik me kan melden?'
Mensen zoals Van Wijk kunnen terecht bij de vele
vrijwilligersorganisaties in ons land. Op internet vind je tal
van adressen. Het meldpunt ziekenvervoer kunt u bereiken via
030-2330088 (ma. t/m vr. van 10.00 tot 12.30
uur). | Moloch
J.H. de Waard
schrijft: 'Ik ben nu tien jaar werkzaam in een zorginstelling voor
verstandelijk gehandicapten. Door fusie op fusie is deze instelling
een onbeheersbare moloch geworden met als resultaat een enorm
financieel tekort. Dat gaat ten koste van de zorg. Het personeel op
de werkvloer doet zijn uiterste best de boel draaiende te houden,
terwijl de top ongehinderd doorgaat met graaien in het grote geld.'
Van het kastje naar de
muur. Eindeloos bureaucratische wegen bewandelen om in aanmerking te
komen voor hulpmiddelen. Jeanette schrijft: 'Onze zoon is door de
spierziekte Duchenne ernstig gehandicapt. Wij hebben een jaar lang
moeten strijden voor een zogeheten armondersteuning/ eethulp. De
gemeente verwees ons naar de verzekeraar, de verzekeraar verwees ons
naar de gemeente. In uiterste wanhoop schreven we de
staatssecretaris en toen kregen we na een jaar eindelijk onze
vergoeding. De rompslomp meneer, die is net zo slopend, misschien
wel slopender als de ziekte
zelf.'
Deze krant wil u hartelijk bedanken voor uw reacties. Helaas
kunnen we slechts een klein deel plaatsen. Wij hopen dat u daarvoor
begrip heeft. Het spreekt vanzelf dat we de ontwikkelingen blijven
volgen.
4 juli 2004
|
Een klokkenluider krijgt erkenning.
Stichting Sociale Databank Nederland
![[terug]](http://www.sdnl.nl/images/terug.omlaag.gif){kind=small}